今天（12月15日），国家医保局在答复委员提案时表示，罕见病具有患者人数少、治疗周期长、药物依赖强、人均费用高的特点。多层次医疗保障体系建设方面，目前我国已初步建成以基本医疗保险为主体，医疗救助为托底，补充医疗保险等共同发展的多层次医疗保障制度框架。职工医保、居民医保政策范围内住院费用报销比例分别达到80%和70%左右，统筹基金最高支付限额分别达到当地职工年平均工资、居民人均可支配收入的6倍左右。大病保险等补充保险进一步梯次减负。持续推进健全完善大病保险等补充医疗保障措施，进一步减轻群众高额医疗费用负担。2022年，居民大病保险保障水平在基本医保基础上提高了约15个百分点。医疗救助夯实托底保障。健全统一规范的医疗救助制度，对低保、特困等困难群众经基本医保、大病保险保障后个人负担仍然较重的医疗费用，按规定给予救助，夯实托底保障。
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同时，注重发挥商业保险等的作用。据了解，目前已经有170多家保险公司开展了健康保险业务，涵盖了疾病保险、医疗保险、长期护理保险、失能收入损失保险和医疗意外保险。在疾病保险方面，已有200多种重大疾病保险产品将罕见病纳入保障范国；在商业医疗保险方面，多数产品将罕见病患者医疗费用纳入保障范围。近年来各地纷纷推出城市定制型商业医疗保险业务（多地称之为“惠民保”），一些地方将特定药品费用纳入保障范围，在一定程度上减轻了大病患者（包括罕见病患者）的就医负担。 www.qqlingdiw.cn
下一步，国家医保局将加强与相关部门的沟通，注重顶层制度设计和政策引导，加快推动商业健康保险发展，引导慈善组织积极参与罕见病患者慈善医疗，扩大保障范围，助推创新药使用和研发，更好服务多层次医疗保障体系建设。
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